"FACEBOOK Y EL AUTISMO ENTRE LAS MADRES" (M.A.M)

A veces pienso en abandonar Facebook.

Mi muro tiene dos grandes protagonistas: mi papel de madre de una persona adulta con autismo y mi faceta como escritora. Hay veces que me pregunto si me compensa mantenerlo abierto únicamente para dar rienda a mi lado creativo y estrictamente personal.

Os explico. Hace ya mucho tiempo que me siento fuera de lugar sobre todo en lo que respecta a mi experiencia con el Autismo.

Creo que mis apreciaciones son tan válidas como las de cualquier madre, pero no soporto a las que van de adalides del Autismo. Yo me baso en mis propias vivencias y puede asegurar que veinte años de experiencia, leyendo todo lo que ha caído en mis manos, aportan un conocimiento amplio y objetivo..Y me defino como integrante del lado feo del autismo.

Mi hija es dulce, mimosa, inteligente, con una habilidad cerebral de la que jamás volveré a hablar porque me consta que ha sido objeto de duda y de burla. Pero también presenta el lado oscuro de las crisis autolesivas y socialmente, en un bebé.

No me considero una mujer poco preparada e inculta. Tengo una formación universitaria y un amplio currículum profesional. No, no soy psicóloga pero me considero lo suficientemente preparada para abordar cualquier discusión sobre las terapias cognitivas, conductistas, alternativas. Y aquí está el problema: estoy muy cansada de esas madres que sin tener una preparación médica "vendan " en sus blogs las mejores terapías a seguir, intentado sentar cátedra.

Por favor, tal vez me equivoque y exista alguna con un doctorado en neuropsiquiatría especialista en autismo, con numerosos másteres sobre el Trastorno de Espectro Autista, pero yo aún no la conozco). Sin embargo me consta que muchas de estar madres que, no sé si es casualidad, siempre tienen hijos con Autismo de alto funcionamiento, capaces de comunicarse e incluso hablar en varios idiomas, cobran verdaderas barbaridades por impartir charlas y, lo siento, me parece muy poco ético ya desde la base del propio Autismo.

Está ampliamente aceptado que la presentación clínica del autismo es muy variable o heterogénea. Los pacientes varían entre si en términos de, entre otras cosas, los tipos de síntomas, su gravedad, cuando se presentan los mismos y cormobilidad. Robert Schultz, director del Centro para la Investigación de Autismo en el Hospital De niños de Filadelfia, hizo una analogía entre las personas con autismo y los copos de nieve, no hay dos iguales. Por ello no es sorprendente que algunos investigadores han renombrado la condición lo "los autismo" estando en oposició "al autismo". Esto ha sido tratado ampliamente en dos libros: "The Autisms" de Mart Coleman y Chirstopher Gillbert y "Rethinking Autism" por Lynn Waterhouse

Sé que dentro del Trastorno de Espectro Autista se encuentran diagnosticados personas con el Síndrome de Asperger, capaces de alcanzar una vida medianamente normal y, perdón, no me siento en absoluto identificada con ellos, Mi hija nunca tendrá un trabajo, una autonomía en cualquiera de los aspectos fundamentales de una persona, una relaciones como persona con la sociedad nulas, una dependencia de mí absoluta. Carecerá de trabajo, de pareja, de familia propia.

También me molesta muchísimo esta lucha interna que tienen varias de estas madres para ser las "más seguidas", "las que tienen las iniciativas más chulas para dar visibilidad al autismo"...pero no es lo mismo que estas campañas las inicie una madre normalita sin contactos u otra que ya, de antemano, sabe que va a tener repercusión. Si yo ahora siguiese trabajando en un periódico también podría iniciar iniciativas varias pero ¿realmente son validas?. Sinceramente, no creo que ese tipo de campañas den mayor visibilidad al autismo. ¿Sabéis cuál es la dura realidad?. Lo que realmente interesaría es que se iniciase uns linea de investigación internacioal que nos abriese realmente las puertas al mundo desconocido del Autismo. Pero eso no interesa porque no tiene curación ( y, por favor, que dejen de vender esa gran mentira que lo único que consigue es dañar a padres desesperados). El Autismo interesa a la Industria Farmacéutica, a esa sí y mucho. Os dejo aquí un enlace que os abrirá los ojos ( https://autismodiario.org/2012/04/15/tercera-sentencia-condenatoria-consecutiva-en-los-ee-uu-por-ocultar-los-efectos-adversos-del-risperdal/)

Tampoco me reconozco en las madres victimistas. Yo tengo tengo todos los papeles para llorar día sí y día también, pero si no asumes la situación, literalmente terminas mal de la cabeza sin ayudar en absoluto a tu hijo. Mi hija va a depender de mí siempre y no puedo negar que odio el Autismo porque, simplificando, ha robado a Julia su vida.

Yo he tenido años en los que he vivido en una verdadera "economía de guerra". Ahora vivimos dignamente, pero todo se logra luchando por nosotras mismas. Nadie lo va a hacer por nosotras.

A mi hija le queda un último curso en el Centro de Educación Especial y ¿sabéis qué?; no me convencen ninguna de las alternativas que se me ofrecen. Hasta en estas situaciones el dinero es esencial. Si yo disfrutase un unos elevados ingresos, el amplio abanico que se me presentaría sería enorme, pero no, con una economía digna, el futuro lo veo muy negro. Solo pido que la decisión que tome sea respetada.

Para terminar quiero que, si algo hay seguro en el Autismo es que no tiene cura. Mi hija ha acudido a todas las terapias habidas y por haber, ¡por favor, concedémosles y démonos a nosotros un poco de paz!.

Ah!, no sé porque tendría que disculparme con aquellas madres que no entro diariamente en sus muros para seguir lo que les acontece o mantener largas conversaciones. Simplemente no tengo tiempo y, ¿por qué no?; mi día a día es el Autismo y, en ocasiones, prefiero no retroalimentarme y lo que necesito es alejarme. Me consta que muchas me han borrado pero, no me molesta, en el fondo me hace gracia. No me considero ni mejor ni peor que nadie Y todas aquellas que deseéis borrarme por no leeros asiduamente, hacedlo, la libertad en uno de los valores principales que poseemos.

Pero no olvidemos nunca algo muy importante: a cada una de nosotras quiénes nos importan realmente son nuestros hijos, a título individual, y yo hay veces que me siento saturada de dolor porque, precisamente, convivo con ello todos los días.