"HOY JULIA CUMPLE VEINTE AÑOS" (M.A.M.)

Hoy, hace veinte años, ya estaba ingresada para el que sería el momento más feliz de mi vida.

Julia nació a las 19 h. tras un parto maravilloso, doloroso, pero maravilloso. Tras un único empujón nació la niña más guapa que había visto nunca; la pusieron sobre mi pecho y, al escuchar mi voz, levantó la cabeza y me miró fijamente con sus enormes ojos negros. Desde ese instante, supe que nada iba a ser igual.

Era feliz. Cinco meses después, estaba nuevamente embarazada de quien sería mi segunda hija, Celia.

El día de su primer cumpleaños creo que fue la fecha que marcó un antes y un después. Recuerdo que mi embarazo era ya de ocho meses y que le preparamos a Julia una pequeña fiesta, en su trona, con una tarta, una corona, una vela enorme y su reacción al verlo desencadenó una rabieta incontrolable. Ni mi madre, ni mi entonces marido, ni yo misma éramos capaces de comprender aquella reacción de rechazo. 

Poco después ya nada era como antes. Aquella niña, que parecía una muñeca, cambió. Eran cambios sutiles, pero demasiado evidentes. El resto ya lo conocéis todos los que seguís este blog.
Ese monstruo silencioso llamado autismo se asentó en nuestra vida para quedarse.

Hoy es un día de emociones enfrentadas. Julia está ante su tarta, pero no entiende el significado del paso del tiempo, Hoy cumple veinte años pero lo desconoce, al igual que desconoce un sinfín de mecanismos sociales.

Sin embargo sé que debo pensar en positivo. Julia es una fuente inagotable de mimos, besos, abrazos y, sobre todo, es FELIZ y, realmente, ahora mismo, lo único que deseo es que continúe siendo FELIZ. y espero que ella sepa que yo voy a estar siempre ahí, a su lado, "ayudándole a atar los cordones de sus zapatillas".

Hoy no logro eliminar de mi cabeza una frase que me dijo una profesora que tuvo Julia particular hace ya un tiempo: "El autismo no crece, con los años se hace más y más evidente". Al menos, el autismo que nos ha tocado vivir a nosotras, el feo, el no verbal, el de las crisis y autolesiones; pero también el de los enormes abrazos y besos dados a destiempo, que son los mejores.

"ANTIPSICÓTICOS Y AUTISMO" (M.A.M.)

Ayer tuve cita con la psiquiatra de Julia. A lo largo de sus casi veinte años, a penas ha variado su medicación: antipsicóticos que se presuponen "reducen los efectos adversos del autismo" Sin embargo tuve que ser yo, a riesgo de recibir una bronca, quien le comentó que era más efectivo ante una crisis autolesivas.
Siempre se escudan en que se desconocen los efectos adversos que pueden tener  los antidepresivos o los ansiolíticos en personas con autismo, pero siguen recetando lo mismo que hace, como mínimo, veinte años (los que llevo de madre de Julia): antipsicóticos como la Risperidona o el Aripiprazol, cuyos efectos adversos son del todo conocidos. A veces pienso que hay un gran interés por la industria farmacéutica para que se receten dichos medicamentos. Y no solo ocurre con el Autismo. Para tratar mi depresión me han recetado, además de antipsicóticos como el Seroquel (que, por cierto, quería la psiquiatra que volviese a tomarlo, a lo que me negué...y sí, Julia y yo compartimos psiquiatra), también he tomado antiepilépticos y un listado de tratamientos que he ido dejando voluntariamente.
Os dejo un interesante artículo que habla este tema, pero voy a copiar un pequeño párrafo que ya da una idea sobre lo que os vais a encontrar. Yo estoy pensando seriamente en retirar los antipsicóticos de la vida de mi hija ( ahora toma Aripiprazol 10 mg) porque los terribles efectos secundarios no compensan ante un problema que, como el Autismo, desgraciadamente no tiene cura.


"En América la FDA (Food and Drug Administration o Administración de Alimentos y Drogas) aprueba una droga o medicación lo que quiere decir que esa medicación se puede anunciar (la publicidad de medicamentos está permitida en los USA), y puede promocionarse a los médicos, pues ha habido un mínimo (muy mínimo en muchos casos: algunos miembros de la FDA son asesores de las farmacéuticas) de evidencia sobre su efectividad y salvedad. Algunas medicaciones llevan “black box warnings” en la caja misma; los ISRS pueden aumentar la tendencia al suicidio en jóvenes por ejemplo. Aun así las drogas psicotrópicas tienen todo tipo de problemas legales inconcebibles en España. Dos medicaciones, las dos con serios problemas con la Ley, están aprobadas por la FDA para el autismo: la RISPERIDONA (10) y el ARIPIPRAZOL. Esto no quiere decir que no se puedan prescribir otras drogas o que haya obligación de prescribir estas. Pero si la droga no está aprobada por la FDA y algo NO marcha bien, sería el médico que la receta “off label”, o “fuera de prospecto”, y la autoridad o aseguradora que lo emplea los que serían responsables ante la Ley. Claro que la aseguradora y/o la autoridad sanitaria de los estados pueden probar que la farmacéutica ha promocionado el producto ilegalmente. Ha habido ya miles de juicios, varios a nivel estatal e incluso federal por daños y compensaciones, promoción ilegal, fraude de marketing y sobreprecio, con algunas multas galácticas que baten todos los récords de la historia del comercio mundial."




https://autismodiario.org/2015/02/20/autismo-y-medicacion/

"QUÉ NO ME NIEGUE NADIE LA EXISTENCIA DE LAS CRISIS DE AUTISMO" (M.A.M.)

#autismonoverbal #mihijatieneautismoyustedquémira.

Mi hija Julia cumple veinte años el día veinticinco de este mes, por lo que creo que tengo un considerable conocimiento empírico sobre el autismo no verbal.

Hoy no ha podido acudir al colegio.

Tras la ducha entró en crisis; cada vez ha ido a más: gritos, golpes, puñetazos, cabezazos contra la pared. A mí, en un infructuoso intento de calmarla, me ha pegado, apretado con fuerza los brazos, me ha empujado hasta tirarme al suelo.

Sin embargo, con su mirada parecía querer preguntarme qué es lo que le ocurría. Y yo no lo sé. Y nadie lo sabe.

Que no venga nadie a decirme que estas crisis se pueden anticipar; que los pictogramas sirven para adelantarnos al motivo que las provoca y ¡mucho menos! que nadie me diga que estas crisis no están relacionadas con el autismo.

Puedo asegurar que he leído muchísimo durante todos estos años y no creo pecar de soberbia si digo que mi conocimiento sobre el autismo severo no verbal no es inferior al de cualquier médico que se precie porque, hasta el día de hoy, ninguno me ha dado solución alguna.

Solo sé que cuando estos episodios de violencia terminan, sin ninguna razón que explique tampoco el por qué de su fin, Julia vuelve a ser la persona dulce, risueña y mimosa de siempre y a mí se me rompe el corazón por ser incapaz de ofrecerle una ayuda efectiva.

Este es uno de esos días en los que odio profundamente a este monstruo silencioso que es el autismo.

"EMPATÍA" (M.A.M.)

Imagina que estás en una ciudad extranjera, bulliciosa y llena de gente por la noche, sin entender la lengua que se habla, reconociendo solamente unas pocas palabras, pero no comprendiéndolas del todo, así como las situaciones que se producen a tu alrededor. Sientes la necesidad de pedir ayuda pero no puedes. Todo ello empieza a provocarte una sensación de ansiedad, de angustia, incluso de pánico, que no sabes cómo explicar.

Tal vez, esta experiencia pueda empezar a ayudarte a entender lo que un niño, joven o adulto con Autismo siente un día cualquiera. Pero, ¡siempre le ha resultado tan difícil al ser humano situarse en el lugar de otro!. La empatía debería ser una asignatura obligatoria en los centros escolares.

Por eso, si un día ves que mi hija aprieta sus manos con fuerza, pellizca sus nudillos, siente la necesidad de morder su brazo o, que al bajar del autocar que la trae de vuelta a casa, me pega porque no tiene otra forma de comunicarme su enfado, aunque siempre desconoceré su desencadenante, es porque su nivel de estrés está alcanzando el grado máximo, aunque ya sé que eso a ti no te importa y solamente ves a una joven extraña que se comporta de una manera más extraña aún...pero ella se merece que mires más allá de ese caparazón que la cubre llamado Autismo.