domingo, 4 de febrero de 2018
"MALDITAS CRISIS" (M.A.M.)
#autismonooralatípico #mihijatieneautismoyustedquémira
El viernes, la tutora de Julia me envió esta foto en la que mi niña aparece con su maravillosa sonrisa...una hora después, me llamó desesperada por la fuerte crisis que estaba pasando, pidiéndome que fuese a recogerla al centro...no sabía cómo tranquilizarla. Sus autolesiones le asustaron hasta el punto de vacíar el aula. Varios profesionales del centro intentaron que dejará de pegarse, pero no había manera.
Vuelvo a insistir en el hecho de que las crisis que padece Julia, acompañadas de autolesiones muy agresivas, son imprevisibles y no es posible anticiparlas...de ninguna manera. Luego, de pronto, se tranquiliza y todo vuelve a la calma.
Es cierto que, en lo que va de curso, es la primera que padece una en el cole y, puede ser, que su tutora se asustarse porque estás crisis imponen, te hacen sentir impotente y duelen profundamente. Luego, me escribió pidiéndome disculpas y explicándome la frustración que había sentido..."¡Raquel, hiciste lo correcto avisándome de lo que ocurría; en clase tienes otros tres alumnos y es absolutamente normal que te sintieses desbordada".
Probablemente, Julia perciba que nuestro día a día se ha visto alterado por la grave enfermedad de mi madre, aunque no me permito exteriorizar mis sentimientos en casa...para eso dispongo del coche que es donde me desahogo.
Lo más increíble de todo es que mi ex marido niega la existencia de estas crisis...es más, asegura que con él, Julia nunca se ha agredido y, puedo jurar que la cicatriz que tiene en su brazo izquierdo, provocada por sus mordiscos ya existía cuando estábamos casados. Tal vez, llevar nueve años sin convivir con ella, le nublen la razón o la memoria. Solo sé que la tutora de Julia me ha dicho que, por favor, sí eso es cierto, nos pase el truco porque ella se sintió absolutamente incapaz de controlar la situación. Y, menos mal que Celia estaba presente y supo poner a su padre en su sitio...yo, ahora mismo no tengo demasiadas energías para discutir.
Creo que mi ex sigue sin aceptar el autismo severo no verbal de Julia...tal vez abandonó el barco hace ya demasiado tiempo y para asumirlo se necesita cotidianeidad, costumbre y, sobre todo, mucho amor.
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¿Por favor podrían responder esta enquesta sobre el autismo?
ResponderEliminarEs para un trabajo
https://es.surveymonkey.com/r/VTVZMSM
Perdón por las molestias
Hola Madre-coraje,
ResponderEliminarSiento mucha empatía. Comparto plenamente muchas de tus opiniones y visión del autismo y del problema que se nos presenta cuando comenzamos a medicar a nuestro hij@ con antipsicóticos y vamos comprobando que su utilización tanto como puede mejorar algunas conductas en momentos puntuales, para la madre viene a generar gran ansiedad cuando vamos percibiendo los efectos secundarios negativos que nos obliga a ponernos en la piel del hij@ y a pensar hasta qué punto su intervención viene a mejorar su vida.
Quiero decirte que tienes una hija muy guapa y de carácter. Mi hijo tiene un año más que la tuya y lo siento igual. Creo como tú que no hay avances. La medicación se la empezaron a dar a los 18 años para que se adaptara al centro de estudios del que se le echó al primer trimestre. Si hubiera sabido entonces lo que ahora sé, no habría medicado nunca a mi hijo. La cuestión es que no nos lo ponen fácil. La escuela no es un entorno muy agradable ni adaptado a sus necesidades individuales en cada etapa de su desarrollo y la medicación sirve para subsanar esta falta, que los pobres han sufrido en la escuela "normalizada" desde su más temprana edad, que junto a la invisibilidad, ignorancia, desprecio y prejuicio social, más que "incluirlos" han añadido frustración a su vida. Siento una gran desilusión en este aspecto, pues mi hijo, como veo a tu hija, eran unos niños sensibles y tiernos, que les disfrutar, con curiosidad ...y que si hubiesen seguido un modelo de educación más individualizada, natural y que hubiese potenciado sus deficiencias sociales (asímismo la comprensión de sus compañeros y familias, médicos, profesores, amigos y familiares), no hubiéramos necesitado de medicaciones que los maltratan.
Pero como vivimos en este mundo acelerado (opuesto al suyo), que exige adecuarse a la norma (?), se nos exige alterarlo para su adecuación social. Si lo pensamos bien, se nos exige demasiado y nos hace sufrir.
Mi hijo lleva 2 meses en un centro en el que se adapta bien, necesitaba autonomía, sentirse y pensarse solo, sin mí. Me quieren quitar su tutela porque ingresó por Urgencias (me agredió 2 veces y rompió muchas cosas, yo le decía que antes que pegar mejor era romper cosas).
Lo ha conseguido él, una plaza en un centro dónde vuelve a sentirse una persona. De hecho ha empezado a hablar bastante, hacer preguntas... que no lo hacía desde hace 4 años (más que si, no, por supuesto).
A veces siento que las mujeres (y algunos hombres) cargamos con mucha responsabilidad cuando tenemos un hij@ con autismo, no se nos valora, respeta ni escucha en absoluto. El psiquiatra decide y te quita la responsabilidad. Como si nos dijeran que no leamos los efectos secundarios de lo que toman.
Pienso que los padres de personas autistas del mundo deberíamos firmar un documento en contra de que las compañías farmaceúticas vean a nuestr@s hij@s como un negocio, tengamos el derecho a la información desde el primer momento de los perjuicios que conlleva, el derecho a poder decidir lo que es mejor para él/ella y el derecho a que cada vez haya más personas capacitadas en centros que puedan colaborar con los padres para que el chic@ lleve una vida conforme a sus sentimientos y forma de ser.
Me ha hecho gracia como cuentas las últimas peripecias con Julia porque me siento reflejada. No sabes que fuerte e impetuoso es mi hijo cuando las cosas no van según su gusto y necesidades. Como dice Mariano Almudévar,"los autistas son mucho más sencillas que nosotros, solo necesitan estar en un entorno agradable, en el que puedan relacionarse con gente de su edad, como todos los demás".
La adolescencia es turbulenta, su percepción está cambiando y...es necesario dar con el lugar adecuado, que para mí no ha sido nada fácil y hemos dado mil vueltas, cuando a lo mejor, ell@s prefieren sentirse en un ambiente tranquilo y acogedor.
Un abrazo,
Marta Solbes