"ABRAZO DE OSO" (M.A.M.)

Este blog nació, hace ya algunos años, por la necesidad que tuve de información sobre el autismo y también por tener un lugar en el que contar mis propias experiencias,  cuando mi hija mayor, Julia, fue diagnosticada y “etiquetada” como tal.

                                         

El autismo, ese gran desconocido, un problema que no te esperas. El embarazo de la madre es normal; el parto es normal; ¡todo es normal hasta que todo empieza a torcerse!.

A los dieciocho meses, cuatro meses después del nacimiento de mi otra hija, Celia, Julia dejó de balbucear, ya no emitía ningún ruido…¡se había quedado muda!.

No voy a extenderme porque de lo que hoy quiero hablar de algo que ya traté en su día: EL PODER CURATIVO DE LOS ABRAZOS.

Julia ha cumplido ya 19 años.. Desde su entrada en la adolescencia han regresado los episodios de violencia contra sí misma, las terribles autolesiones que ahora, debido a que ya no es una niña, son más “visibles” y por extensión, más estresantes. A esto tengo que añadir que, en uno de estos ataques, lo peor que puedo hacer es perder los nervios algo que me resulta muy difícil si suceden en plena calle.

Las preguntas son muchas: “¿Por qué se pega; por qué se muerde; por qué grita entre lágrimas, por qué su respiración se agita? “. La respuesta es siempre la misma: “ No tengo ni idea “. He de suponer que ha sucedido algo que le provoca una tensión máxima, un descomunal enfado pero nunca sé realmente qué ha ocurrido. Julia no habla…Julia no puede “decirme” qué le ha pasado.

Aunque mis preguntas no tengan respuesta, al menos he descubierto el mejor modo para calmar a mi hija: abrazarla con fuerza pero también con amor. Antes de nada, hay que saber que jamás se deben utilizar dos palabras: “NO” y “BASTA”;ejercen un "efecto rebote" debido al reducido nivel de frustración de Julia. Inicio el abrazo y puedo asegurar que funciona.

Está demostrado: un abrazo, dado con gusto, sinceridad y aprecio, es capaz de producir y activar las endorfinas, hormonas de la alergia y el gozo. Y cuando este movimiento hormonal sucede en el cerebro, se reparte por el cuerpo. Estudios científicos apoyan la teoría que la estimulación por contacto es absolutamente necesaria para nuestro bienestar tanto físico como emocional. El tener contacto no solo es bonito, es una necesidad.

Por supuesto, existen diferentes tipos de abrazos. Abrazos de amor cuando de la pareja se trata. Abrazos de cariño cuando se trata de algún amigo o familiar. Abrazos de felicidad cuando alguien o algo resulto de una forma deseada. Y algunos abrazos que simplemente requieren de una atención especial. Para esto tenemos diversas formas de poder dar un abrazo adecuado, es decir, con la persona y situación adecuada, según se requiera y que, en el caso de Julia, la que mejor funciona es el “ABRAZO DE OSO”. Pero, ¿qué es y cómo se hace?.

En el tradicional abrazo de oso, el que inicia el abrazo, usualmente es más alto y corpulento que el otro, aunque os puedo asegurar que esto no es necesario para sostener la calidad emocional de un abrazo de oso. Os puedo asegurar que Julia es más alta y mucho más fuerte que yo. Lo importante es que su cuerpo y el mío se aprietan fuertemente. Puedo asegurar que, a medida que avanza el abrazo, noto como su respiración se tranquiliza, su cuerpo se relaja y lo mejor de todo: “COMIENZA A DARME BESOS”. Esa es la mejor recompensa…verla feliz, sonriente y mimosa

La capacidad de abrazar es natural; si quieres a alguien, el abrazo nace espontáneamente y resulta de lo más reconfortante. No hay que aprender a abrazar si existe amor.

                               

                                   

"MI CASA...UN MONASTERIO BUDISTA" (M.A.M.)

Para aquellas personas que no convivan con una persona con autismo no verbal, puede resultarles paradójico lo que voy a decir pero, este fin de semana que estamos solas Celia y yo porque Julia está con su padre, puedo asegurar que mi casa es lo más parecido que pueda existir a un monasterio budista.

Silencio absoluto.

Si ya Celia es de por sí poco habladora, responsable y muy exigente, unamos sus diecisiete años y el agobio que le produce estar en segundo de Bachillerato, en plena primera evaluación, enfrentándose a exámenes en los que tiene que sacar la máxima nota posible y sin saber qué ocurrirá en mayo con la prueba de acceso a la Universidad.

Apenas la veo.

Julia "llena" la casa en cuanto entra por la puerta. Música a todo volumen..."Julia baja la música"...corriendo sin parar, entrando en el salón, como una exhalación para, seguidamente, tirarse "en plancha" en el sofá..."Julia, no hagas eso"...esperando el más mínimo descuido para acceder a la cocina y comer lo que encuentre a mano..."Julia, ¿cuántas veces te he dicho que no se puede comer tanto pan de molde"...o chorizo...o pizza...o lo que sea...abriendo su ventana, haciendo chocar una de sus hojas contra la pared, porque le gusta el ruido que hace, una y otra vez..."Julia, ya te he dicho que no se hace eso; vas a romper el cristal"...tirando, sistemáticamente, uno de los juguetes que comparte con nuestro perro, por la ventana..."Julia, ¡ya está bien de tirar el pato al patio!".

Celia, por supuesto, es absolutamente independiente. Solamente saca su "niña" cuando hay pollo asado..."mami, ¿puedes quitarle los huesos y la piel?, me da un poco de asquito"...cuando quiere que le planche alguna prenda especial...cuando tiene que imprimir unos apuntes que tiene en su "pendrive"...cuando necesita algo específico del supermercado y, sobre todo, cuando quiere salir con sus amigas...el mismo "mami", sus enormes ojos aún más grandes si cabe, el dulcificado tono de su voz que, puedo asegurar, tiene mucho más grave que yo.

Julia, aunque en casa tiene una cierta autonomía y no usamos deade hace mucho tiempo los "pictos" porque la rutina está muy establecida, tengo que ayudarla en todo. Aunque su nivel de comprensión es bueno y cuando le digo que hay que ducharse ya va directa al cuarto de baño, debo ducharla y secarla...lo mismo pasa con la limpieza de sus dientes, con su higiene íntima, con su pelo, a la hora de vestirla y calzarla...podría seguir y seguir...

Pues eso...este fin de semana, mi casa es lo más parecido a un monasterio budista en el que los monjes parecen haber hecho voto de silencio. Y me odio por momentos, porque me gusta este silencio y esta sensación de desconexión total. Pero, he llegado a un punto en el que ya valoro estos dos fines de semana al mes que Julia está con su padre. Han sido dispuestos por un juez y soy consciente de que los necesito para poder seguir adelante. En este aspecto, mi Pepito Grillo ha dejado de tocar las narices.

La foto es de este verano...la época en la que Julia y Celia están más unidas...

"ESTACIONAMIENTO PROVISIONAL" (M.A.M.)

Hacía tiempo que no me sentía así. Este curso me está resultando difícil de afrontar, mucho más de lo que yo me esperaba.

Hoy he comprado el material que necesita Julia para su trabajo en el aula. No ha variado, prácticamente nada, desde hace seis o siete cursos; cartulinas, platidecores, gomets de colores, unas tijeras, plástico para plastificar, velcro para pegar los "pictos"...Sé que Julia ha llegado a un nivel que dudo muchísimo que supere y que ruego no retroceda.

Pero este curso tiene talleres. Taller de hogar, de carpintería, de jardinería; talleres destinados a los alumnos con la capacidad suficiente para encauzar su vida, cuando finalice este ciclo, hacia una vida laboral, limitada, pero plena.

Julia, no. Para Julia estos tres cursos no son más que un "estacionamiento provisional" antes de su paso definitivo a un CAI (Centro de Apoyo a la Integración) que no deja de ser un eufemismo más para definir un lugar en el que pasará unas horas del día fuera de casa...porque debe salir...porque debe relacionarse...porque debe vivir fuera de estas cuatro paredes, pero no porque vaya a mejorar.

No puedo imaginar qué hace Julia en un taller de carpintería con sus terribles problemas de psicomotricidad fina, pero está establecido que debe acudir y allí está una tarde cada semana. En jardinería, a lo más que puede llegar, es a separar por tamaños las semillas...pero, lo siento, hay días como el de hoy, en el que se me cae el alma a los pies imaginando a mi hija delante de una mesa realizando una labor que sé que detesta. Y en el taller de hogar, dudo que alcance una mayor autonomía de la que ya tiene. Le gusta ayudar en la cocina, eso sí.

Julia tiene ya 18 años. Aunque yo pudiese permitirme pagar el mejor de los centros, que no puedo, creo que ha llegado a su límite y me produce una inmensa tristeza pensar que ya hemos llegado a la edad que tanto me aterrorizaba cuando era una niña.

El autismo no crece; el autismo se hace más evidente. El autismo es ese monstruoso invitado indeseable que entra un día en nuestras vidas para no marcharse jamás.

Y sé que Julia este año no es tan feliz en el colegio como otros cursos. Por supuesto no es culpa de los profesionales que trabajan con ella ya que su tutora me parece una gran profesional; es culpa del sistema. Hacía mucho tiempo que Julia no bajaba del autocar, que la trae de regreso a casa, enfadada conmigo. Ya llevamos varios días en los que me pega fuertes puñetazos en el brazo, para seguidamente autoagredirse. Y eso me constata que Julia este año no está contenta en el colegio.

Sé que debo acostumbrarme a este nuevo periodo, unos años de tránsito hasta su entrada en el CAI, su lugar definitivo. Solo ese pensamiento me hunde. Quisiera que existieran otras alternativas de ocio pero para personas como Julia, tristemente, no las hay.

Y lo que más me inquieta es que. cuanto mayor se hace, más me preocupa su falta de comunicación verbal. Desde que la dejo en el autocar hasta que la recojo o bien, los fines de semana que pasa con su padre, su vida es una incógnita para mí. Nunca me había producido tanta angustia su falta de habla.

A nuestra sociedad le falta mucho camino qué recorrer para encontrar un sitio adecuado para las personas con autismo severo no verbal...mucho, quizá demasiado...lo más probable es que yo no llegue a conocer ningún cambio significativo dentro del sistema actual.

"REUNIÓN EN EL COLEGIO DE JULIA" (M.A.M.)

Ayer asistí a la reunión que se celebra en el colegio de Julia, cada mes de octubre. Esta vez asistimos los padres de EBO II y TVA,

Estas visitas, que son absolutamente necesarias se convierten para mí en una sucesión, sin pausa, de "bofetones de realidad",

Ya el vídeo que pusieron, tras la charla en la que directora del centro y la presidenta del AMPA nos pusieron al día de los acontecimientos "menos personales", provocó en mí una enorme desazón. Se sucedían imágenes de algunos compañeros de Julia, entre los que está incluida mi hija, por los que parece que no pasa el tiempo, salvo porque crecen en altura. Siguen siendo "niños" de 17, 18, 19 años. No dudo que en Julia que se han producido algunos avances pero, son tan pequeños, que pasan desapercibidos bajo las capas y capas que ocupa su autismo.

Además este año, ha pasado al ciclo superior, al ciclo en el que se supone se prepara para la transición a una vida adulta lo más independiente que sea posible. Por eso, además de mantener las horas de trabajo en el aula, ahora colabora en tres talleres: de carpintería y encuadernación, de jardinería y de cuidado del hogar. Pero soy realista. Julia no sabe atarse los cordones de sus zapatillas, algo que para mí tiene algo de simbólico. Necesita de mi ayuda para prácticamente todo, depende de mí, así que fríamente me digo que estos tres años debo tomarlos como un tiempo extraordinario en el que aún permanece en un colegio en el que es querida y está segura. Porque sé que Julia nunca podrá desarrollar un trabajo y no porque yo sea pesimista, sino porque soy absolutamente realista.

El curso que viene, mi otra hija Celia empieza la universidad. Quiere estudiar Biotecnología, le gusta investigar. Ya tiene decidido que tras finalizar sus estudios se irá a vivir fuera de España. Adora Holanda. Esta noche ha quedado con sus amigas. Van a un concierto. Estoy segura de que disfrutará, se reirá, bailará.

Sé que no debo comparar...que las comparaciones son odiosas, máxime cuando quiero con la misma intensidad a mis dos hijas pero, ¿entendéis ahora

por qué odio el autismo?...sobre todo el autismo que me ha tocado vivir, el de mi hija Julia, ese que no le deja hablar, que ha reducido su mundo hasta hacerlo mínimo y, lo que es peor, sin muchas posibilidades de agrandarlo. Cuando una persona con autismo ya ha cumplido 18 años, es muy difícil, por no decir imposible, que se produzcan nuevos avances. Saber que el paso de Julia por este nuevo ciclo de Transición a la Vida Adulta no deja de ser un mero trámite me resulta muy doloroso, ya ni tan siquiera frustrante , sino doloroso.

Como siempre, tengo que agradecer el maravilloso trabajo de todos los profesionales que pasan horas y horas con mi hija. Contemplar el espontáneo abrazo que Julia le dio a su tutora para mí fue el mejor regalo del día de ayer.