"MI HIJA CELIA...UNA LECCIÓN DE COHERENCIA" (M.A.M.)

El otro día mi hija Celia me dio un involuntario "bofetón de sensatez".

Me gusta mucho hablar con ella. Sus dieciséis años y con ellos, su la adolescencia, le han hecho algo recelosa, cauta, un tanto arisca pero conmigo sigue manteniendo la confianza de siempre. Como ella me dijo textualmente hace unos días, después de la típica bronca entre hija y madre :"mamá no olvides que estoy en una edad muy complicada". Además, debo aceptar que puedo llegar a ser extremadamente pesada. Mi carácter abierto, dialogante, extravertido choca de bruces con las características típicas de la adolescencia.

Ya se que según los libros de pedagogía una madre tiene que ser única y exclusivamente "madre" pero creo que el lograr llegar a ser amiga de tu hija te ayuda a conocerla mucho mejor y te permite acceder a recovecos de su vida que otras madres jamás conseguirán. Puedo asegurar que he alcanzado un punto en el que, sin yo solicitar ningún tipo de información, Celia, de una manera natural, me permite entrar en su mundo, en sus amistades y reconozco que eso ¡me encanta!

En una de esas conversaciones, le confesé que me duele en el alma no poder mantener conversaciones de tú a tú con Julia, desconocer cuáles son sus gustos personales (los deduzco pero no sé si acierto o no) y, sobre todo, siento literalmente como si me abriesen una herida a lo largo de mi espalda, cuando veo la vida social que tiene Celia y la nula relación de amistad de Julia con niñas de su edad.

Celia me contestó que ella no cambiaría de Julia absolutamente nada. Me dijo que siempre la ha conocido así y que no puede imaginarse a su hermana de otra manera.

 -"Mamá, Julia es Julia, cómo es...todo lo que la caracteriza la hace ser una hermana maravillosa y yo no la cambiaría por nadie ni quisiera que cambiase en algo"

Aunque luego reconoció sentir cierta "vergüenza ajena" cuando por ejemplo acudimos a la piscina o a un centro comercial, a una playa o a un restaurante y Julia se convierte en el centro de atención debido a sus extravagantes juegos o sus anticonvencionales comportamientos

Obviamente, Celia, desde sus dieciséis años, no se plantea un futuro a largo plazo; no piensa en las dificultades que va a tener su hermana cuando entre en la vida adulta.

Le pregunté si sus amigas sabían que Julia estaba diagnosticada de "Trastorno de Espectro Autista" y me contestó que sí, pero que no había sabido explicarles muy bien de qué se trataba:

-"Solo les dije que, aunque es muy lista, no puede hablar, y que no le gustan las mismas cosas que nos gustan a nosotras...y eso no es malo; ser diferente no es algo negativo, simplemente tiene unos comportamientos que la alejan de nuestra forma de pasarlo bien, pero que ella se divierte a su manera".

Ante tal aseveración no pude añadir absolutamente nada, pues tenía razón. ¿Por qué tenemos que obligar a las personas "especiales" que se adapten a nuestro modo de vida y, sin embargo, no pedimos a las personas "normales" que sean ellas las que entren en su mundo "mágico?.

Ser diferente no es malo, es enriquecedor, sobre todo para las personas que viven con esa persona a la que quieren con locura.

Vuelvo a repetir lo que indico al inicio de mi blog:

- "Mi hija Julia tiene 17 años y padece TEA, o lo que es lo mismo, Trastorno de Espectro Autista. Usted es gord@, usted es calv@, usted es demasiado alt@, usted lleva gafas, usted usa bastón; tu tienes acné, a ti te está cambiando la voz....¿es acaso mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?, ¿acaso cuchicheo ante tu poblada cara llega de granos o tu atiplada voz?...
Pues entones no miren a mi hija con lástima o reprobación, no se lo merece y los que la queremos tampoco.

"EL COLEGIO DE JULIA...UN CENTRO FELIZ" (M.A.M.)

Ya lo he contado en varias ocasiones y no desearía resultar reiterativa pero las visitas al colegio al que acude mi hija Julia son un verdadero regalo para mí, como madre de una adolescente con autismo.

Tras cinco cursos en un colegio concertado de integración y cuatro en un colegio público al que acudían algunos niños con diferentes patologías puedo afirmar, con conocimiento de causa que, desde que Julia acude al Colegio de Educación Especial Latores...y ya lleva cuatro maravillosos años...es una persona aceptada por todos y yo, como madre, me siento absolutamente tranquila y feliz.

Hoy tuve tutoría en el centro. ¿Sabéis lo que significa para mí que, tras atravesar la puerta de entrada, todos los profesionales con los que me encontraba, tanto profesores como auxiliares, tenían una palabra bonita para Julia, un saludo afectuoso, un gesto cariñoso?.

Hasta los trece años Julia fue una niña incomprendida en un territorio hostil. ¡Cuando pienso qué diferente hubiera sido todo si la hubiese matriculado en este colegio al cumplir 3 años!. Pero aquí entra la tendencia, yo creo que equivocada en muchos casos, a la integración. No dudo que hay niños que por supuesto pueden integrarse en un centro ordinario, al menos, durante los primeros años. Pero casos como el de Julia, claramente no. Pero mi ignorancia, al principio, me hizo seguir consejos de supuestos "profesionales" y ahora sé que me equivoqué.

Con la perspectiva que me da el tiempo, ha sido uno de los mayores errores de mi vida...¡y he cometido unos cuantos!.

Algunas madres que leen este blog, se ponen en contacto conmigo pidiéndome consejo sobre la futura escolarización de su hijo diagnosticado con autismo. Siempre les digo. lo mismo. "no te asustes porque el colegio lleve asociado a su nombre el adjetivo "especial", al contrario, son centros "especiales" precisamente porque saben tratar, trabajar y respetar a nuestros niños...no lo dudes, tu hijo estará más cómodo en un entorno en el que, sus compañeros no son diferentes a él, en un lugar en el que trabajan profesionales con una formación específica, todos dotados de una extraordinaria sensibilidad que les permite acceder al siempre complicado mundo de estos niños"

Esta mañana me encontré hablando con dos amigas, Teresa, encargada del departamento de Trabajo Social, como Candy, tutora de Julia  escuchaban atentamente todas mis palabras y mostraban interés por toda la información nueva que yo pudiera aportar sobre mi hija.

Debo alabar una vez más el trabajo de Candy, una trabajadora incansable y con una paciencia infinita. Esta consiguiendo alcanzar metas que, en un principio, podían parecer impensables.

Estoy convencida de que los profesores que trabajan con niños "especiales"  lo hacen por vocación. Y aquí, vuelvo a referirme a Candy pues debe ser muy difícil mantener el orden en un aula con cuatro alumnos con patologias muy parecidas; y, recordemos, que no estoy hablando de niños pequeños...no, son ya adolescentes de 16 y 17 años por lo que aún resulta más complicado pues se une la problemática "especial" de cada uno de ellos con la adolescencia, una etapa de la vida conflictiva y complicada,

Julia acude a un colegio que le ofrece enseñanza curricular adaptada, logopedia, música, gimnasia, natación...acude al cine, realiza "talleres de cocina"...desde que come en el centro su paladar se ha abierto a todo tipo de comidas que hace unos años pensaba que jamás probaría. ¿Os dais cuenta?...¡le han enseñado hasta comer!. Trabajan constantemente su autonomía, estimulan su comunicación...¿qué más puedo pedir?.

Únicamente me queda dar las gracias a este colegio en el que mi hija es comprendida, querida y apoyada y por extensión, yo, como su madre, me siento igualmente comprendida, querida y apoyada. Gracias de corazón.

Os dejo de regalo, una sonrisa de Julia...uno de sus mejores regalos y lo que me empuja a seguir día a día.

"PATATAS Y...SONRISAS" (M.A.M.)

Hoy he tenido una mañana ajetreada, tensa, nerviosa y ha sido mi hija Julia quien me ha dado dos grandes regalos que me han aliviado la ansiedad.

Ha bajado del autocar, que la trae desde su colegio, con una radiante sonrisa y literalmente ¡me ha comido a besos! durante todo el camino hasta llegar a casa.

Y lo mejor de todo... por primera vez me ha pedido ¡¡¡ ORALMENTE!!!: "patatas". Ya había merendado, pero ante tal sorpresa y con el esfuerzo que me consta le supone a Julia la comunicación oral...¡por supuesto que le he dado un bol de patatas fritas!

                               

¿Podéis suponer lo qué significa para mí que Julia añada una palabra más a su reducidísimo vocabulario?.

Hasta ahora ha conseguido "decir": "ii", por "si"; "oo", por "no", "mamá", "aua" por "agua", "gaetas"  por "galletas"' "pa" por "pan"...y a esta lista ya puedo añadir "patatas".

Ah!!!...y ya me había olvidado...su tutora anotó en el "cuaderno de comunicación " que hoy ha tenido un día muy tranquilo, sin carreras desenfrenadas por el pasillo, sin auto lesiones...colaboradora, trabajadora.

Quizás haya gente que piense que soy muy simple por alegrarme con estos pequeños detalles y que aún lo soy más, dejando constancia de ellos en un blog...pero para quien es madre de una persona "especial", en ocasiones, una simple sonrisa dibujada en la cara de nuestro hijo es el mejor de los regalos...y la sonrisa de Julia puedo asegurar que es ¡maravillosa!.