Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 17 de mayo de 2018

"FACEBOOK Y EL AUTISMO ENTRE LAS MADRES" (M.A.M)

A veces pienso en abandonar Facebook.

Mi muro tiene dos grandes protagonistas: mi papel de madre de una persona adulta con autismo y mi faceta como escritora. Hay veces que me pregunto si me compensa mantenerlo abierto únicamente para dar rienda a mi lado creativo y estrictamente personal.

Os explico. Hace ya mucho tiempo que me siento fuera de lugar sobre todo en lo que respecta a mi experiencia con el Autismo.

Creo que mis apreciaciones son tan válidas como las de cualquier madre, pero no soporto a las que van de adalides del Autismo. Yo me baso en mis propias vivencias y puede asegurar que veinte años de experiencia, leyendo todo lo que ha caído en mis manos, aportan un conocimiento amplio y objetivo..Y me defino como integrante del lado feo del autismo.

Mi hija es dulce, mimosa, inteligente, con una habilidad cerebral de la que jamás volveré a hablar porque me consta que ha sido objeto de duda y de burla. Pero también presenta el lado oscuro de las crisis autolesivas y socialmente, en un bebé.

No me considero una mujer poco preparada e inculta. Tengo una formación universitaria y un amplio currículum profesional. No, no soy psicóloga pero me considero lo suficientemente preparada para abordar cualquier discusión sobre las terapias cognitivas, conductistas, alternativas. Y aquí está el problema: estoy muy cansada de esas madres que sin tener una preparación médica "vendan " en sus blogs las mejores terapías a seguir, intentado sentar cátedra.

Por favor, tal vez me equivoque y exista alguna con un doctorado en neuropsiquiatría especialista en autismo, con numerosos másteres sobre el Trastorno de Espectro Autista, pero yo aún no la conozco). Sin embargo me consta que muchas de estar madres que, no sé si es casualidad, siempre tienen hijos con Autismo de alto funcionamiento, capaces de comunicarse e incluso hablar en varios idiomas, cobran verdaderas barbaridades por impartir charlas y, lo siento, me parece muy poco ético ya desde la base del propio Autismo.

Está ampliamente aceptado que la presentación clínica del autismo es muy variable o heterogénea. Los pacientes varían entre si en términos de, entre otras cosas, los tipos de síntomas, su gravedad, cuando se presentan los mismos y cormobilidad. Robert Schultz, director del Centro para la Investigación de Autismo en el Hospital De niños de Filadelfia, hizo una analogía entre las personas con autismo y los copos de nieve, no hay dos iguales. Por ello no es sorprendente que algunos investigadores han renombrado la condición lo "los autismo" estando en oposició "al autismo". Esto ha sido tratado ampliamente en dos libros: "The Autisms" de Mart Coleman y Chirstopher Gillbert y "Rethinking Autism" por Lynn Waterhouse

Sé que dentro del Trastorno de Espectro Autista se encuentran diagnosticados personas con el Síndrome de Asperger, capaces de alcanzar una vida medianamente normal y, perdón, no me siento en absoluto identificada con ellos, Mi hija nunca tendrá un trabajo, una autonomía en cualquiera de los aspectos fundamentales de una persona, una relaciones como persona con la sociedad nulas, una dependencia de mí absoluta. Carecerá de trabajo, de pareja, de familia propia.

También me molesta muchísimo esta lucha interna que tienen varias de estas madres para ser las "más seguidas", "las que tienen las iniciativas más chulas para dar visibilidad al autismo"...pero no es lo mismo que estas campañas las inicie una madre normalita sin contactos u otra que ya, de antemano, sabe que va a tener repercusión. Si yo ahora siguiese trabajando en un periódico también podría iniciar iniciativas varias pero ¿realmente son validas?. Sinceramente, no creo que ese tipo de campañas den mayor visibilidad al autismo. ¿Sabéis cuál es la dura realidad?. Lo que realmente interesaría es que se iniciase uns linea de investigación internacioal que nos abriese realmente las puertas al mundo desconocido del Autismo. Pero eso no interesa porque no tiene curación ( y, por favor, que dejen de vender esa gran mentira que lo único que consigue es dañar a padres desesperados). El Autismo interesa a la Industria Farmacéutica, a esa sí y mucho. Os dejo aquí un enlace que os abrirá los ojos ( https://autismodiario.org/2012/04/15/tercera-sentencia-condenatoria-consecutiva-en-los-ee-uu-por-ocultar-los-efectos-adversos-del-risperdal/)

Tampoco me reconozco en las madres victimistas. Yo tengo tengo todos los papeles para llorar día sí y día también, pero si no asumes la situación, literalmente terminas mal de la cabeza sin ayudar en absoluto a tu hijo. Mi hija va a depender de mí siempre y no puedo negar que odio el Autismo porque, simplificando, ha robado a Julia su vida.

Yo he tenido años en los que he vivido en una verdadera "economía de guerra". Ahora vivimos dignamente, pero todo se logra luchando por nosotras mismas. Nadie lo va a hacer por nosotras.

A mi hija le queda un último curso en el Centro de Educación Especial y ¿sabéis qué?; no me convencen ninguna de las alternativas que se me ofrecen. Hasta en estas situaciones el dinero es esencial. Si yo disfrutase un unos elevados ingresos, el amplio abanico que se me presentaría sería enorme, pero no, con una economía digna, el futuro lo veo muy negro. Solo pido que la decisión que tome sea respetada.

Para terminar quiero que, si algo hay seguro en el Autismo es que no tiene cura. Mi hija ha acudido a todas las terapias habidas y por haber, ¡por favor, concedémosles y démonos a nosotros un poco de paz!.

Ah!, no sé porque tendría que disculparme con aquellas madres que no entro diariamente en sus muros para seguir lo que les acontece o mantener largas conversaciones. Simplemente no tengo tiempo y, ¿por qué no?; mi día a día es el Autismo y, en ocasiones, prefiero no retroalimentarme y lo que necesito es alejarme. Me consta que muchas me han borrado pero, no me molesta, en el fondo me hace gracia. No me considero ni mejor ni peor que nadie Y todas aquellas que deseéis borrarme por no leeros asiduamente, hacedlo, la libertad en uno de los valores principales que poseemos.

Pero no olvidemos nunca algo muy importante: a cada una de nosotras quiénes nos importan realmente son nuestros hijos, a título individual, y yo hay veces que me siento saturada de dolor porque, precisamente, convivo con ello todos los días.


jueves, 19 de abril de 2018

"FALTA DE SENSIBILIDAD EN LA SEGURIDAD SOCIAL" (M.A.M.)

#autismonoverbal #mihijatieneautismoyustedquemira #hastalasnaricesestoy #sanidadoublicayautismo

Hoy había pedido cita con mi médico de cabecera que, vaya por delante, es un profesional sumamente competente al que ya considero un amigo. Mi intención era solicitar una analítica completa para mis hijas y para mí (recordemos que Julia está medicada, Celia desea ser vegetariana y yo, debido al hipotiroidismo subclínico que padezco, estoy obligada a ello); también deseaba una primera revisión ginecológica para mis hijas.

Y comenzaron las sorpresas. 

El doctor que ejercía de sustituto me dijo que a Julia se le había hecho una analítica en octubre de 2016 y que no era necesario una nueva porque, si entonces estaba bien, nada nos debe hacer pensar que se haya producido una alteración. Insistí. Julia toma un antipsicótico y creo que, conociendo sus efectos secundarios, es absolutamente necesario. Al fin, conseguí una cita.

Pero lo que realmente me ha indignado es que se ha negado a darme una cita para realizar una revisión ginecológica. A pesar de comentarle que mi hija no habla, fundamentó su razonamiento en la ausencia de relaciones sexuales. Le respondí que las monjas, presuntamente, tampoco mantienen sexo y, que yo sepa, son revisadas por la seguridad social.

Y aquí viene lo peor.

Sin ningún pudor me dijo que, si tuviera que basarse en el hecho de la ausencia de lenguaje de mi hija, debería solicitar cita para todos los especialistas. Y yo me pregunto, ¿por qué no?. No digo yo todos los años pero sí cada cierto tiempo. Son personas que, generalmente, están medicadas y, solo por ese motivo, debería revisar la capacidad hepática, renal, digestiva. ¿O es que las personas con autismo solo tienen derecho a acudir al psiquiatra o al neurólogo?.

Estoy harta de la falta de derechos de las personas con autismo en todos los ámbitos...pero que uno de éstos sea el de la sanidad me parece un delito. Y no hablo de la educación porque merece mención aparte.

miércoles, 11 de abril de 2018

"EL AUTISMO Y YO" (M.A.M.)



El autismo apareció en mi vida inesperadamente trastocándola para siempre. Durante mucho tiempo me sentí culpable...no entendía qué era lo que podía haber ocurrido por lo que presupuse que era mi culpa. La lectura de artículos sobre el origen del autismo no ayudó a disipar mis temores.

Tal y como dijo en su día el "eminente" Leo Kanner, el origen del autismo se encontraría en las "madres nevera", mujeres incapaces de demostrar amor, mimos, cobijo a sus hijos...Más tarde, él mismo se dio cuenta de lo incongruente de su afirmación. Aún así, en el primer colegio al que asistió Juia, el psicólogo del centro sí dejó caer esa posibilidad y a mí me quedó grabada a fuego: ¡yo era la culpable del autismo de Julia!...¿cómo podía ser cierto si me deshacía a mimos tanto con ella como con mi otra hija, Celia?. 

Son numerosas las causas que se barajan como posible origen del autismo. Genéticas, neurológicas, ambientales y, tristemente, muchas de ellas "culpan" indirectamente a la madre: problemas en el embarazo, bajo consumo de ácido fólico durante el mismo, nacimientos prematuros, gestantes adolescentes o mayores de cuarenta años... Eso sí, es dificil encontrar información sobre el papel del padre en el origen del autismo de su hijo, salvo uno que incide en la edad de éste.

Recuerdo cuando acudimos a la Clinica Universitaria de Navarra donde trabajaba (espero que ya esté jubilado por el bien de la salud mental de muchos padres que acuden a su consulta ) un prestigioso neurólogo, presuntamente especializado en lenguaje infantil. Tras observar a Julia ¡¡¡dos minutos!!! afirmó con contundencia: "su hija no habla porque no recibe información del exterior...¿ve esa planta?...así es su hija...posiblemente su autismo esté motivado por alguna alteración neurológica o genética". 

Sin embargo, los estudios neurológicos, genéticos, endocrinos, psiquiátricos, ánálisis de tóxicos en sangre a través de su cabello a los que sometí a Julia, ¡todos! resultaron normales.

Y luego...los diferentes estudios sobre el cociente intelectual de mi hija. Para el eminente neurólogo que antes mencioné, Julia tenía la edad mental de un niño de 18 meses y no había esperanzas sobre una posible mejora. Según un psiquiatra de Barcelona, un neuropediatra catalán y un neuropsiquiatra madrileño mi hija Julia entraría a formar parte de los niños de alta capacidades...pero su autismo le impediría demostrarlo. Los estudios que le realizaron en Oviedo indicaban que su inteligencia era muy superior a la media, en determinadas áreas, aunque muy por debajo de la media en otras, sobre todo las relacionadas con el área de la sociabilización y el lenguaje.

¿Por qué voy a creer que mi hija tiene una inteligencia normal o por encima de la media y no creer lo que me dijeron en Navarra?. 

Lo único que sé es que hubo un día en el que decidí no acudir al parque con mis hijas para evitar enfrentamientos con otras madres y para omitir explicaciones inútiles. Nunca pudimos ir a comer a un restaurante o de visita a casa de algún familiar sin que se convirtiesen en terribles experiencias. Desde hace varios verano no acudimos a la piscina publica del lugar en el que vivo porque Julia, el ser más bueno y puro que nunca he conocido, se convierte en  objeto de burla de todos los niños y adolescentes...es más, su hermana, que me consta que la adora, prefiere que no acudamos a a piscina en la que está ella y todos sus amigos.

Yo siento que me han robado demasiadas cosas: disfrutar de mis embarazos, mis bebés, sus paseos, el parque, jugar con otras niñas...charlar con ella de "sus cosas", su adolescencia....

Además, cuanto mayor es, mas se aprecian los rasgos autistas. El autismo no crece, se hace cada vez más evidente; sus rasgos se endurecen durante sus ataques de ansiedad, aunque luego logran recobrar su dulzura.

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida,cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.

· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).

· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.

· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.

· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.

· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.

· No mira a los ojos de su interlocutor, evita cualquier contacto visual.

· No juega ni socializa con los demás niños.

· No responde a su nombre.

· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.

· No obedece ni sigue instrucciones.

· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

· Evita el contacto físico.   No le gusta que lo toquen o carguen.

· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.

· Gira o se mece sobre sí mismo.

· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.

· Camina de puntillaas (como en el ballet).

· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).

· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).

· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).

· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.

· Se enfada, se frustra, se rebela contra sí misma.

· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).

· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

En realidad, Julia presenta: falta de lenguaje oral, hiperactvidad, hipersensibilidad acústica, nula sociabilización con otros niños, se enfada sin razón aparente, en ocasiones, se ríe o llora sin tener ningún motivo que lo desencadene y, durante sus crisis, se auto agrede...como veréis esos siete rasgos son capaces de trastocar una vida.

¡¡¡Estoy muy harta del desconocimiento que existe en la actualidad!!!. Nos encontramos, prácticamente, en el mismo sitio de hace dieciocho años pues, a penas ha habido alguna evolución significativa en el estudio sobre el autismo.

Lo único que tengo claro es que amo a mis dos hijas con sus virtudes y defectos. Solamente deseo lo mejor para ambas pues ambas son mi vida...¿qué si me hubiese gustado tener "dos Celias"?...obviamente mi vida sería mucho más sencilla... pero quiero a mis hijas por como son, diferentes, pero igualmente maravillosas.

miércoles, 4 de abril de 2018

"LOS 20 CONCEPTOS FUNDAMENTALES" POR ÁNGEL RIVIERE

Veinte frases, viente realidades sobre las personas con autismo que Ángel Riviere plasmó en ‘Los 20 conceptos fundamentales’.


1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.

3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

domingo, 25 de marzo de 2018

"HOY JULIA CUMPLE VEINTE AÑOS" (M.A.M.)


Hoy, hace veinte años, ya estaba ingresada para el que sería el momento más feliz de mi vida.

Julia nació a las 19 h. tras un parto maravilloso, doloroso, pero maravilloso. Tras un único empujón nació la niña más guapa que había visto nunca; la pusieron sobre mi pecho y, al escuchar mi voz, levantó la cabeza y me miró fijamente con sus enormes ojos negros. Desde ese instante, supe que nada iba a ser igual.

Era feliz. Cinco meses después, estaba nuevamente embarazada de quien sería mi segunda hija, Celia.

El día de su primer cumpleaños creo que fue la fecha que marcó un antes y un después. Recuerdo que mi embarazo era ya de ocho meses y que le preparamos a Julia una pequeña fiesta, en su trona, con una tarta, una corona, una vela enorme y su reacción al verlo desencadenó una rabieta incontrolable. Ni mi madre, ni mi entonces marido, ni yo misma éramos capaces de comprender aquella reacción de rechazo. 

Poco después ya nada era como antes. Aquella niña, que parecía una muñeca, cambió. Eran cambios sutiles, pero demasiado evidentes. El resto ya lo conocéis todos los que seguís este blog.
Ese monstruo silencioso llamado autismo se asentó en nuestra vida para quedarse.

Hoy es un día de emociones enfrentadas. Julia está ante su tarta, pero no entiende el significado del paso del tiempo, Hoy cumple veinte años pero lo desconoce, al igual que desconoce un sinfín de mecanismos sociales.

Sin embargo sé que debo pensar en positivo. Julia es una fuente inagotable de mimos, besos, abrazos y, sobre todo, es FELIZ y, realmente, ahora mismo, lo único que deseo es que continúe siendo FELIZ. y espero que ella sepa que yo voy a estar siempre ahí, a su lado, "ayudándole a atar los cordones de sus zapatillas".

Hoy no logro eliminar de mi cabeza una frase que me dijo una profesora que tuvo Julia particular hace ya un tiempo: "El autismo no crece, con los años se hace más y más evidente". Al menos, el autismo que nos ha tocado vivir a nosotras, el feo, el no verbal, el de las crisis y autolesiones; pero también el de los enormes abrazos y besos dados a destiempo, que son los mejores.